Драма семьи Эльмиры Кручининой из Соликамска тянется уже десятый год.
В 2020 году «МН» рассказал только об одном эпизоде, в котором, как в капле воды, отразилось истинное отношение чиновников к детям с редкими (орфанными) заболеваниями. На словах — помощь и поддержка, на деле — издевательства со ссылкой на законы.
Тяжелое заболевание диагностировали у дочери, когда той исполнилось 9 лет. Вся семья — мама, папа и дочка — срочно вылетела в Москву на лечение.
«По закону билеты нам должны были компенсировать, но не компенсировали, объяснив это тем, что мы улетели слишком рано — надо было ждать несколько месяцев до завершения бумажных проволочек. Но вопрос стоял о жизни и смерти», — вспоминала Эльмира.
С тех пор Екатерина каждый год на несколько месяцев ложилась в больницу. Ради ухода за ребенком матери пришлось бросить работу. Семья влезла в долги. Образовался долг за коммунальные услуги. Семье ребенка-инвалида положена компенсация коммунальных платежей в размере 50%. Причем распространяется она на всех членов семьи, проживающих в данной квартире.
«Мы требовали начислять нам «коммуналку» с 50-процентной скидкой, подавали в суд, но нам отказали: у вас, мол, задолженность», — цитировал «МН» отчаявшуюся мать в прошлой публикации.
Но погасить долг семья не могла: часть лекарств покупают на свои деньги, а работает один муж. Родители девочки неоднократно обращались в Следственный комитет, прокуратуру и даже к президенту России. Им отвечали на бланках с серьезными реквизитами: жаловаться не на что, так как каждый год семье ребенка-инвалида выплачивается социальное пособие — 15 тысяч рублей.
Управляющая компания, по словам Эльмиры, в буквальном смысле начала выбивать долги. Отключать, например, свет. Газа в квартире нет. Без света Эльмира не может нормально готовить еду. Лекарства ценой в несколько тысяч рублей портятся в переставшем работать холодильнике.
Родители ребенка утверждают: энергосбыт отлично знает о том, что у ребенка тяжелое заболевание, но деньги для них дороже.
«У дочки был день рождения, девочки пришли, я накрыла им праздничный стол, сама пошла в магазин за продуктами. Вдруг дочка звонит: приехали дяди и отключили свет», — вспоминала Эльмира.
Подобные отключения энергосбыт практикует в отношении семьи должников каждую неделю. После звонков на все возможные горячие линии свет включают, но через несколько дней все повторяется.
Накопились вопросы и к министерству здравоохранения Пермского края. Чиновники от медицины утверждают, что требования любящих родителей об особом отношении к повзрослевшей дочери необоснованны. А чтобы выделить ей бесплатные лекарства, необходимо личное присутствие больной.
Краевые минздрав и прокуратура считают, возмущаются родители, что она может прибыть по первому звонку. Может, чиновники тогда оплатят проезд до краевого центра или осознают, что дорога девушку может добить окончательно? Добираться на поезде нужно больше 20 часов.
Эльмира Кручинина подробно расписывает в письме в редакцию, как она и ее супруг Александр буквально умоляли должностных лиц регионального минздрава оказать содействие в выдаче жизненно важных препаратов. Но всякий раз натыкались на стену равнодушия и непонимания. Дежурные рекомендации
семье военнослужащего звучали как издевательство: шприцы инсулиновые для инъекций необходимого препарата и другие медикаменты можете приобрести и сами. И это в адрес человека, чье заболевание входит в перечень жизнеугрожающих орфанных, приводящих к сокращению жизни.
«Нашу семью и дочку со смертельным диагнозом просто загнали в угол. Чиновники продолжают играть в бюрократический пинг-понг», — говорит Эльмира.
А она продолжает писать во все инстанции, словно пытаясь оправдать повешенный на нее во властных коридорах ярлык сутяги. Женщина неоднократно обращалась со своей болью и на прямую линию президента России. В ответ — одни отписки. Семью Кручининых краевые чиновники давно уже считают патентованными жалобщиками. А Кручинины просто пытаются не ухудшить состояние своего ребенка, а сохранить ему жизнь.